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viernes, 11 de marzo de 2016

Reportaje en la web de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria.

La navegación, un tratamiento complementario del cáncer pediatrico de gran efectividad.

Ramón enfermó de cáncer cuando tenía 6 años. Escuchaba a sus padres llorar en casa y acudían al médico de forma regular. No iba a clase y tenía que ir al hospital cada cierto tiempo a por el tratamiento. Siempre en casa, siempre con sus padres, recibiendo visitas de familiares muy preocupados. La primera vez que se alejó de ellos fue para ir a navegar un sábado por la bahía de Santander. Allí conoció a Juan, un niño mayor de 12 años con una cara redonda y la cabeza totalmente calva. A Paloma, una niña que murió después de recaer en la enfermedad. Y a Sandra, una chica con 13 años que tenía el pelo muy corto porque le estaba creciendo. En los barcos salían a navegar todos sin padres. solo acompañados de un médico y el patrón, que era el que les iba enseñando cómo manejar la embarcación. Aprendían también a trabajar en equipo, a superar los problemas para manejar el barco y a superar algunos miedos. Pasaban la semana deseando que llegase el sábado para poder volver a salir a navegar en el proyecto Carpe Diem. Ninguno de estos nombres corresponde a los niños que los protagonizaron.

El proyecto ‘Carpe Diem’ es una iniciativa del pediatra cántabro Álvaro González de Aledo, “aprovechar el momento es una frase que recoge muy bien la forma de vida del que tiene una enfermedad grave” dice.

¿Cómo surgió esta iniciativa?
Surge de mi doble condición de pediatra y navegante. En el año 2003, comencé a tener algo más de tiempo libre y les propuse a los compañeros del departamento de Hematología del Hospital de Valdecilla este proyecto. El primer año tuvieron ciertas dudas, pero al ver el resultado tan bueno que ha tenido y lo que beneficia a los niños, se ha seguido haciendo todos los años. Hemos contado con la ayuda del Servicio de Hematología y de la que era encargada del servicio la Dra. Encarna Bureo, una persona muy apreciada y con mucha dedicación que colaboró desde el principio.
SEHOP cartel

La Sociedad Española de Hematología y Onocolgía Pediátrica va a reconocerles en su congreso ¿Es así?
Efectivamente, el IX Congreso de esta Sociedad se va a celebrar en Santander entre el 19 y el 21 de mayo, y además de reconocer el proyecto Carpe Diem eligiendo como imagen del mismo uno de nuestros barcos en la bahía de Santander reconocerá la labor de la Dra. Encarna Bureo.

¿Es extraño ver esta actividad en un Congreso de Oncología pediátrica?
En cierto modo sí, pero también nos gusta entender que este es un tratamiento terapéutico complementario que colabora en la mejoría del paciente. Cada año al acabar realizamos una encuesta y evaluamos el estado físico de los niños. Alrededor del 95% de los padres valora que la actividad ha contribuido a mejorar su estado físico o de ánimo. El cáncer no se les cura, pero el ánimo es esencial en su forma de afrontar esta enfermedad.

¿Cómo lo tomaron los padres de los niños?
Fueron los más reticentes. Los niños enfermos están siempre muy protegidos y llevarlos al mar, en un entorno desconocido, lejos de ellos, siempre les da algo de miedo, pero cuando ven las caras de ilusión de sus hijos al volver y su deseo de que llegue el siguiente sábado para navegar, siempre acaban rindiéndose a la evidencia. Al año siguiente, el boca a boca entre los niños era ya constante y nos preguntaban cuándo era la primera salida del año. Cada año antes de empezar les explicamos todo lo que hacemos y rellenan una ficha. Les decimos que siempre habrá un médico en cada barco y a veces contamos con la colaboración de la Cruz Roja.

Pero esto es una iniciativa privada ¿Cómo puede hacer esto usted sólo?
No, desde el primer día me ha ayudado la familia y el primer año ya salíamos 4 barcos. Ahora cada año contamos con una decena de navegantes que se suma a las excursiones y en estos 13 años han pasado ya 103 niños por 42 barcos y más de 200 navegaciones. Como vamos a vela, el gasto es mínimo. En cada barco va en todo momento el patrón y un médico. Aportamos nuestro tiempo, nuestra ilusión y nuestros barcos y salimos ganando, al ver las sonrisas y la ilusión de los niños.

¿En qué consiste una jornada de navegación?
a (12)Navegamos de mayo a septiembre y salimos según la disponibilidad de los niños apuntados. Habitualmente salimos los sábados por la tarde y distribuimos a los niños según edades para que confraternicen y no se aburran. Navegamos un par de horas y luego los distintos barcos nos juntamos y los niños pueden bañarse y merendar juntos, pasan de un barco a otro, soltamos un bote y les enseñamos a remar o a hacer nudos. A veces la Cruz Roja del mar acude con sus motos de agua y colaboran. Y cuando hace peor tiempo también tenemos actividades, en el interior de los barcos.

¿Qué edades de niños participan?
Pues desde los 3 años a adolescentes. Es una convivencia. Los más pequeños aprenden a moverse por el barco y disfrutan jugando, pero los mayores aprenden más cosas de navegación. Son esponjas y preguntan mucho, quieren saber y aprenden a manejar el barco y a ser totalmente autónomos en el mar. Algunos han acabado aprendiendo a navegar en vela ligera o apuntándose a remar en traineras.

¿Qué les aporta a estos niños la actividad?
Para muchos es casi el único momento de autonomía en el que pueden estar fuera de la vigilancia de sus padres. Pero también les aporta estar mezclados, niños que están en plena quimioterapia, con niños que ya están recuperados. Los que están peor agradecen mucho estar con niños que ya han pasado la quimioterapia, les ha crecido el pelo y van al colegio como cualquier niño. Ellos hablan con mucha naturalidad de sus tratamientos y de sus sensaciones. Se dan mucha esperanza y comparten ilusiones. También aprenden a trabajar en equipo y valores como la solidaridad, la generosidad y la valentía. Les enseña a superarse y a mejorar.

Pero a veces supongo que también tendréis momentos duros ¿no?
a (13)Sí, te da pena ver cómo los más pequeños no son conscientes de la gravedad de su situación y de lo que se están jugando. Luego alguno ha fallecido, nuestra estadística es igual a la del resto de los niños con cáncer pediátrico, en torno a un 10%. Pensamos si sería bueno decirles que se había muerto un compañero, pero en el hospital nos dijeron que eso mismo pasa en el hospital. Ellos se acaban enterando, los niños dejan de coincidir en los tratamientos o en la actividad y se enteran. Lo hablan con normalidad.

Supongo que no sólo será duro para los niños.¿No?
Claro. Les tomamos tanto cariño como si fueran de la familia. Los ves muy a menudo, pasamos con ellos momentos buenos y no tan buenos. A veces tenemos que animarles, arrancarles una sonrisa cuando su moral no está tan alta. La relación es muy íntima. Por ello cuando hemos sufrido alguna baja lo sufrimos todos. Por suerte no han sido muchas.

Hemos dicho que la actividad es gratuita y que los costes los asumen los navegantes, con sus barcos y su tiempo. Pero estos les compensa en satisfacción ¿No?
Desde luego. Esta actividad te enseña a disfrutar de la vida. Carpe Diem . Conviene valorar el presente y no posponer las cosas a un futuro lejano, porque seguramente no podamos llevarlo a cabo. Esto lo interpreto de una forma solidaria. No somos ricos , pero tenemos una afición que nos llena y compartimos algo de nuestro tiempo. Una niña de 12 años que había pasado una leucemia llegó a afirmar que esta actividad le había aportado tanto que le había merecido pasar la enfermedad por haberla hecho. Eso no se me puede olvidar en la vida.

¿Esta iniciativa ha tenido imitadores en España?
Cubierta definitivaLa verdad es que no. Yo mismo copié esta actividad de Francia, donde ha habido algunas iniciativas similares, con enfermos o con presos. Pero en España sabemos que se han hecho algunas salidas en algunos puntos, pero sin mantener la continuidad. Es una lástima, porque pensamos que puede aportar mucho a otros que quieran copiarlo. Hemos publicado dos libros, intentando divulgar esta actividad, “Carpe Diem, vela solidaria en Santander” de la editorial Exlibric, y “La sonrisa de Mikel” en la misma editorial.




5 comentarios:

Higinio Soler dijo...

Hola Alvaro, soy el padre de Mario Soler y estoy comprobando si se enviarte comentarios para a partir de ahora seguirte y hacer otros. Saludos

Daniel Tribaldos dijo...

Grande, Alvaro.

amor dijo...

Enhorabuena. Sobrecoge y emociona. Muchas gracias por llevar a cabo un proyecto tan lleno de esperanza y amor.

Pablo dijo...

hola Álvaro,

Te sigo por tus comentarios e historias de navegación, pero esta entrada sobre la labor que haces con estos niños me ha sobrecogido. Enhorabuena y adelante!!!

Seguiré con atención tu próximo proyecto por el mediterráneo y el canal MIDI.

corto_maltes dijo...

Gracias, chicos, por vuestras palabras. Ya sabéis que podéis aportar vuestro granito de arena comprando uno de los dos libros relacionados con esta actividad, una parte de cuyos beneficios es para la lucha contra el cáncer pediátrico. Y si lo queréis dedicado con una dibucarta, os la hago encantado.

Próximamente pondré una entrada en el blog sobre la donación de esa parte recaudada el año pasado.

Abrazos.